Co naprawdę decyduje o sukcesie leczenia chorych na raka piersi?

W panelu „Co naprawdę decyduje o sukcesie leczenia chorych na raka piersi” (zorganizowanym podczas VI konferencji Priorities and Challenges in Polish and European Drug Policy) uczestniczyli:

• dr hab. n. med. Michał Jarząb, kierownik Centrum Diagnostyki i Leczenia Chorób Piersi Narodowego Instytutu Onkologii – Państwowego Instytutu Badawczego w Gliwicach,
  
• dr n. med. Aleksandra Łacko, kierownik Zakładu Leczenia Systemowego Nowotworów Litych Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, z Dolnośląskiego Centrum Onkologii, Pulmunologii i Hematologii we Wrocławiu,
  
• dr n. med. Katarzyna Pogoda, przewodnicząca Sekcji Raka Piersi Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej.
  

Moderowała Joanna Kryńska-Jędrzejewska z TVN24.

Nagranie sesji poniżej, pod nim spisane fragmenty.

Rak piersi to dziś choroba przewlekła, ale jeszcze kilkanaście lat temu nikt nie zdobyłby się na tak odważną tezę. To jeden z najlepszych przykładów postępu medycyny. W ostatnich latach pojawiły się nowe leki, odkryto nowe biomarkery choroby. To wszystko zmieniło leczenie – tak rozpoczęła sesję „Co naprawdę decyduje o sukcesie leczenia chorych na raka piersi” moderująca spotkanie Joanna Kryńska-Jędrzejewska z TVN24.

Sesja odbyła się pod patronatem Sekcji Raka Piersi Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej.

Co napędziło ten sukces ostatniej dekady? I co go teraz opóźnia?

– Dawniej decyzje dotyczące leczenia były trochę łatwiejsze, bo leków było po prostu mniej. Zastanawialiśmy się tylko, czy dać lek czy nie, a teraz, który lek dać. Niesamowity postęp jest zwłaszcza w chorobie uogólnionej – tu możemy powiedzieć, że leczymy chorych przewlekle. Jeśli chodzi o wczesnego raka piersi, zdecydowaną większość naszych pacjentek jesteśmy w stanie zupełnie wyleczyć. Stosujemy skomplikowane terapie celowane, więc obecne wybory terapeutyczne też są bardziej skomplikowane. Mamy też bardzo dobre możliwości refundacyjne – zaczęła dr n. med. Katarzyna Pogoda, przewodnicząca Sekcji Raka Piersi Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej.

Katarzyna Pogoda

– W końcu rak piersi stał się nowotworem, o którym nie mówimy z przerażeniem. Niestety, ciągle profilaktyka nie działa tak, jak powinna. Polki za rzadko się badają, co też powoduje, że zjawiają się u lekarza w bardziej zaawansowanym stadium choroby. Nie wszystkie panie, które cokolwiek wyczują w piersiach, idą do lekarza. Czekają. Strach je paraliżuje. Często słyszę na konsultacjach pytanie, czy musimy wykonać biopsję. Ludzie boją się takich rzeczy, obawiają się, że od biopsji na przykład nagle dojdzie do rozsiewu choroby – dodała.

Dr n. med. Aleksandra Łacko, kierownik Zakładu Leczenia Systemowego Nowotworów Litych Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, z Dolnośląskiego Centrum Onkologii, Pulmunologii i Hematologii we Wrocławiu, również wskazywała na dobry dostęp do nowych leków, ale zastrzegła, że program screeningowy w Polsce pod kątem raka piersi, który w tej chwili obejmuje kobiety od 45. do 75. roku życia, wciąż według niej nie funkcjonuje odpowiednio.

– Zgłaszalność na badania screeningowe w niektórych regionach Polski jest mniejsza niż 20 proc., a w całej Polsce wynosi ok. 30 proc. To nasz narodowy wstyd. Screening ma sens, jeżeli zgłaszalność przekracza 80 proc. Tak jest w całej Skandynawii i w większości krajów Europy Zachodniej. Chyba powinniśmy lepiej edukować, angażować lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, lekarzy medycyny pracy, ginekologów. Tłumaczyć, że elementem dbałości o siebie kobiety jest nie jest tylko kosmetyczka, fryzjer i manicure, lecz także mammografia od pewnego wieku – apelowała.

Dlaczego zainteresowanie mammografią jest tak niskie?

– Odpowiedź na to pytanie jest z jednej strony medyczna, a z drugiej socjologiczna, światopoglądowa. Kiedy rozmawiamy z pacjentkami, które przyszły do lekarza późno, chore, i nigdy nie wykonały badania mammograficznego, to one najczęściej nie mówią, że „zapomniały, zagapiły się”. One wiedziały, że powinny wykonać mammografię, ale się bały albo były przekonane, że to badanie nie jest dobre. Nie chodzi tylko o przekłamane informacje z internetu. Lekarze czasem też mówią pacjentkom, że są lepsze badania. To napędza myślenie, że mammografia jest tym najgorszym badaniem, tańszym. Kobiety nie widzą korzyści z badania, które przecież jest szybkie, powtarzalne, porównywalne. To, że jest tanie, nie oznacza, że traci swoją wagę. Ale ludzie nie chcą słyszeć, że idą na tanie badanie, które jest dostępne bez skierowania – tłumaczył dr hab. n. med. Michał Jarząb, kierownik Centrum Diagnostyki i Leczenia Chorób Piersi Narodowego Instytutu Onkologii – Państwowego Instytutu Badawczego w Gliwicach.

Michał Jarząb

Zdaniem eksperta zaproszenia na mammografię wysyłane pacjentkom są bardzo dobrą metodą, dlatego że wskazują konkretne osoby, czujemy, że system działa, jesteśmy ważni.

– Inna kwestia – my nie chcemy być chorzy. Niestety, screening sprzedajemy w ten sposób: „przyjdź upewnij się, że jesteś zdrowa”. To z jednej strony słuszna koncepcja, ale jednocześnie sugeruje, że screening nie wiąże się z tym, żeby nie zachorować, tylko że możemy być chorzy. Dlatego tak trudno jest walczyć z myśleniem „jak pójdę, to coś znajdą” – mówił dr hab. Michał Jarząb.

Które elementy organizacyjne w leczeniu raka piersi wymagają największego wsparcia? ►Propozycje zmian i rozwiązań, w tym wzmocnienie ośrodków leczących raka piersi, rozluźnienie kryteriów w programach terapeutycznych, możliwość szerszego stosowania leczenia personalizowanego, wprowadzenie większej dostępności diagnostyki molekularnej, przedstawił dr hab. Michał Jarząb, kierownik Centrum Diagnostyki i Leczenia Chorób Piersi Narodowego Instytutu Onkologii w Gliwicach.

Inwestycja w diagnostykę to priorytet

Czy można dziś prowadzić nowoczesne leczenie bez szybkiej diagnostyki molekularnej?

– W Polsce bardzo wiele elementów systemu już się naoliwiło. Pracownie patomorfologii coraz lepiej standaryzują podstawowe procedury, które wykonują. Radiolodzy coraz lepiej wykonują badania diagnostyczne – zarówno te proste, jak i bardziej złożone, typu tomografia komputerowa czy rezonans. Mamy też dostępnych bardzo wiele leków. Problemem jest wciąż diagnostyka onkologiczna. Trzeba sobie zadać pytanie, co jest ważniejsze: czy płacić za leki po to, żeby leczyć w ciemno, czy płacić za diagnostykę, żeby wiedzieć, co jest leczone – argumentował dr hab. Michał Jarząb.

Jego zdaniem diagnostyka molekularna padła ofiarą takiego zaplątanego myślenia, w którym onkologom bardziej zależy na leczeniu, a patologom na ustaleniu rozpoznania. Głos diagnostyków molekularnych jest relatywnie słabo słyszalny – jest ich mało i to w pewnym sensie bardzo specjalistyczna dyscyplina.

– W praktyce efekt jest taki, że w Polsce, która 15 lat temu była w awangardzie diagnostyki genetycznej mutacji BRCA-zależnych raków piersi, teraz dużo łatwiej jest dostać lek niż wykonać badanie guza, na podstawie którego ten lek ma być podany. Dużo łatwiej jest rozpoznać nowotwór niż rozpoznać fakt nosicielstwa genów wysokiego ryzyka rozwoju raka piersi. Dlatego nadal zdarza się tak, że kobieta, która wie o tym, że powinna mieć diagnostykę genetyczną, czeka w kolejce do poradni genetycznej, gdzie jest umówiona za półtora roku. Przychodzi do nas z zaawansowanym rakiem jajnika, a przy okazji okazuje się, że ma raka piersi – tłumaczył dr hab. Michał Jarząb.

Podkreślał, że dzisiaj terapie czasami są wieloletnie. Zainwestowanie w diagnostykę jest zatem naprawdę podstawowym priorytetem.

– Nam dużo łatwiej jest zastosować lek w programie lekowym, gdy ścieżka kwalifikacji jest jasno określona i nie wymaga dodatkowych, trudniej dostępnych badań diagnostycznych. Jeżeli trzeba kwalifikować chorego i wykonać pewne testy, to jest wyzwanie. Pracuję w dużym ośrodku, więc ścieżki są tu poukładane, natomiast koledzy z mniejszych jednostek mają dużo większe problemy, żeby leczyć dobrze w programie lekowym. Bez diagnostyki nie ma na to szans – dodała dr Katarzyna Pogoda.

– Rzeczywiście najbardziej brakuje nam obecnie refundowanych testów oceniających genomiczne ryzyko nawrotu u chorych z wczesnym rakiem piersi. Takie testy mają zastosowanie u niektórych chorych i pomagają ocenić nie tylko rokowanie, lecz także możliwą korzyść z chemioterapii lub jej brak. Wciąż wielu chorych leczymy niepotrzebnie, bo tradycyjne narzędzia, którymi posługujemy się w doborze leczenia, są mało precyzyjne. A koszt bezzasadnie podanego leczenia to nie jest tylko koszt leków i ich podania. To jest koszt wyłączenia chorej na przykład z pracy zawodowej. To jest cały szereg kosztów społecznych. Warto też pamiętać o odległych powikłaniach tego leczenia. Nasze pacjentki kupują czasami testy genomiczne same, bo one w Polsce są dostępne, ale nie są refundowane. Jeżeli na podstawie wykonanego testu okazuje się, że pacjentka nie potrzebuje danej chemioterapii, to dla niej to było najlepiej wydane 10 tys. zł w życiu. Jednak nie wszystkie kobiety stać na taki wydatek – argumentowała dr Aleksandra Łacko.

Aleksandra Łacko

Coraz większa personalizacja leczenia

Moderatorka pytała także o personalizację leczenia. Kobiety często mówią: „moja koleżanka była leczona w taki sposób i jest teraz w świetnej formie, ja też bym chciała dostać takie leczenie”.

Czy onkolodzy się temu poddają?

– Leczymy na podstawie międzynarodowych wytycznych postępowania. Mamy też zalecenia polskie – odpowiedziała dr Katarzyna Pogoda. – Stopień zaawansowania, czyli wielkość guza i stopień zajęcia węzłów chłonnych, a dodatkowo cechy biologiczne nowotworu decydują o tym, jaką opcję wybierzemy. Dwie kobiety, które czekają na wizytę, mają taką samą wielkość guza i ten sam stopień zaawansowania, mogą mieć różne nowotwory. Będą zatem zupełnie inaczej leczone. Co więcej, z takim samym guzem pacjentka 5 lat wcześniej też była zupełnie inaczej leczona. To jest piękno onkologii, że mamy tak dokładne metody terapii i tak szybko to się zmienia. Co chwilę wchodzi coś nowego. W porównaniu z innymi dziedzinami medycyny onkologia pędzi – stwierdziła.

Jak wygląda dobór leczenia?

– Nie ma wielu bardziej heterogennych chorób niż rak piersi. To znaczy, że rak piersi jest chorobą, która pod jedną nazwą kryje wiele różnych cech. Coraz lepiej rozumiemy, że te wszystkie cechy się przeplatają. W związku z tym wszystkie grupy, które jako lekarze wyodrębniamy, są sztuczne. Tak naprawdę chora jest jakąś mieszanką bardzo wielu cech tej choroby. Mamy już wiele biomarkerów w przerzutowym raku piersi, które pozwalają dobrać leczenie do pacjenta, jego hormonowrażliwości, ekspresji białka HER2. Możemy to badać prostymi metodami – immunohistochemicznymi. Możemy się dowiedzieć, jaki chory ma receptor estrogenowy, progesteronowy, HER2, możemy zrobić mu tomografię. Dwa identyczne raki zdarzają się niezwykle rzadko. W związku z tym personalizacja jest nam bardzo potrzebna. Leczenie zaszyte w sztywne kryteria programu terapeutycznego nie tylko jest nieracjonalne, lecz także prowadzi do nieuzasadnionego wydawania pieniędzy. Muszą to wreszcie dostrzec regulatorzy – mówił dr hab. Michał Jarząb.

Dura lex

– Programy lekowe zostały wprowadzone po to, żeby zracjonalizować wykorzystanie drogich technologii medycznych. I to jest zrozumiałe. Ale zrozumiałe jest także, że przybywa nowych danych, niegdyś kosztowne terapie tanieją, a programy lekowe pozostają wykute w kamieniu, jeszcze do tego z błędami. Są bardzo odporne na zmiany i zupełnie nieelastyczne. A pamiętajmy, że stanowią podstawę finansowania leczenia przez płatnika. Więc dla nas poniekąd stanowią prawo, ciężkie prawo. I literalnie traktując treść tego wykutego w kamieniu programu lekowego, nie możemy zrobić czegoś, co powinniśmy zrobić dla dobra naszej pacjentki, zgodnie z obecną wiedzą. Co więcej, ta „dostępność” terapii w programie wymusza na nas czasami korzystanie z leczenia, którego wcale nie uważamy za optymalne. Poza tym programy lekowe wiążą się z gigantyczną biurokracją, a to jest obciążenie dla i tak przeciążonego systemu. W Polsce jest 1300 onkologów klinicznych, potrzeba 2500. Leczymy coraz więcej chorych, dzięki postępom w terapii nasi pacjenci zostają z nami dłużej. I dotyczy to nie tylko zaawansowanej choroby, ale także wczesnego raka. Jeden tylko nowy lek w leczeniu uzupełniającym niemal wywrócił system. Liczba wizyt stale rośnie. Infrastruktura nie podąża za postępem w leczeniu i epidemiologią. Udało nam się przesunąć leczenie systemowe z oddziałów stacjonarnych do dziennych, i bardzo dobrze. Nie jesteśmy jednak w stanie przyjąć tak wielu chorych. Na naszym oddziale co roku liczba chorych zwiększa się o 13 proc. Nie zwiększa się jednak liczba lekarzy, liczba pielęgniarek maleje, za mało jest foteli do podawania chemioterapii. Słowem: mierzymy się z „niedostatkiem – przedstawiła sytuację dr Aleksandra Łacko.

Prowadząca dyskusję dopytywała, jak wygląda wybór leczenia.

Czy lekarze sugerują pacjentkom, co będzie dla nich najlepsze?

– To zależy od chorej – z jakim nowotworem do nas przyjdzie. Bardzo dobrym przykładem są raki wczesne hormonozależne. To jedna konkretna choroba, a klinicznie bardzo różne decyzje, od zwykłej hormonoterapii do bardzo rozbudowanych schematów, gdzie są też chemioterapie. Tu jest potrzebna informacja z badań, na przykład wielogenowych, które nam powiedzą, jak konkretnie leczyć chorą. W pozostałych sytuacjach ścieżki są dosyć dobrze opisane i my nimi podążamy – odpowiedziała dr Katarzyna Pogoda.

Wskazywała jednak pułapki: nowe terapie są dołączane, ale starsze nie zmieniają linii leczenia w programie lekowym. Starszy lek zostaje w tej samej linii leczenia co nowy. Lekarz może zatem zastosować coś lepszego albo coś starszej generacji.

– Najczęściej sięgam po te lepsze i bardziej skuteczne leki, ale to blokuje mi czasami dalsze leczenie, żeby na przykład w kolejnej linii zastosować tę starszą terapię, jeżeli przyjdzie progresja choroby. Nie mogę jednak wrócić do wcześniejszej linii leczenia, muszę iść dalej. Program lekowy powinien uwzględniać, że znamy się na tym, co robimy. Chcielibyśmy mieć większą elastyczność, co pozwoli nam w optymalnym momencie zastosować określoną terapię, a nie tylko patrzeć, czy jeżeli danej linii teraz nie wykorzystam, to już potem nie będę miała takiej szansy. Coś zabiorę pacjentce. W takich kategoriach nie chciałabym w ogóle myśleć – tłumaczyła dr Katarzyna Pogoda.

Leki same nie leczą

– Ścieżka lekowa stała się najsprawniejszą ze ścieżek, z jakimi pracujemy, ale leki same nie leczą. Bez wspierającego ekosystemu są absolutnie nieefektywnym, a może nawet złudnym wydawaniem pieniędzy publicznych. Są rzeczy, w które gwałtownie musimy zainwestować. Po pierwsze, w pielęgniarki onkologiczne. Lekarze z różnych względów nie są w stanie poświęcić pacjentowi odpowiednio dużo czasu albo uwagi. Oczywiście jest trochę oporu środowiska pielęgniarskiego przed nowymi obowiązkami, ale dzisiaj ewidentnie system potrzebuje wsparcia. Potrzebuje też narzędzi do dbania o dobrostan psychiczny pacjentów. Kolejną sprawą są rozwiązania, które zwiększą bezpieczeństwo. Na przykład nowe leki narażają pacjentów na ryzyko nagłych zdarzeń, które czasami występują w nocy. Wydajemy pacjentom karty informacyjne, aby w razie potrzeby skontaktowali się ze swoim ośrodkiem onkologicznym, ale ośrodek onkologiczny w nocy to najczęściej jest jeden lekarz dyżurny i dwie pielęgniarki. Powinna powstać centralna ogólnopolska infolinia, przy której siedziałby onkolog dobrze zorientowany, co ma robić, wiedząc, jakie jest rozpoznanie u pacjenta i jaki lek był użyty. I to on powinien wskazać lekarzowi rodzinnemu, lekarzowi nocnej pomocy, jak bezpiecznie postąpić – wymieniał dr hab. Michał Jarząb.

– Pielęgniarki onkologiczne są absolutnym „must have” – potwierdziła dr Aleksandra Łacko.

– Ich brak staje się coraz bardziej dramatyczny. Potrzebujemy doświadczonych, empatycznych, edukujących pielęgniarek. Takich, które są w pewnym sensie przewodnikami dla chorych w tym niełatwym czasie. I nie zapominajmy jeszcze o jednym – o najprostszych działaniach, które sprawią, że chory nie poczuje się marginalizowany. Możemy mówić o nowych technologiach, wyrafinowanej diagnostyce, ale dla pacjenta ważne jest to, żeby miał gdzie usiąść w poczekalni, żeby nie czekał 6 godzin na podanie leczenia, żeby poczuł się człowiekiem tam, gdzie jest leczony. Nasz oddział i nasze pacjentki wspomaga fundacja Słonko – przewspaniałe dziewczyny, które to rozumieją. Nie nazwę „drobiazgiem” faktu, że zapewniły chorym przyzwoitą poczekalnię, prasę, biblioteczkę, kawę i herbatę – dodała.

Czy pacjentki szukają dodatkowych konsultacji?

– Jak najbardziej tak, mamy grupę pacjentek, które krążą w poszukiwaniu różnych informacji. Czasami kobiety nie akceptują informacji, którą dostały, i szukają takiego lekarza, który im powie to, co chcą usłyszeć, a czas ucieka. Mam doświadczenie z pacjentkami, które jeździły po całej Polsce nie do końca przekonane, z dużymi wątpliwościami, jak mają się leczyć. Warto znaleźć lekarza, do którego po prostu ma się zaufanie i podjąć leczenie bez zbędnej zwłoki. Druga opinia jest ważna. Jest taki trend światowy, zwłaszcza w Stanach Zjednoczonych, ale my mamy zupełnie różne systemy leczenia. U nas decyzja o podjęciu leczenia jest wielodyscyplinarna. To nie jest decyzja jednego lekarza, tylko zespołu, podjęta na podstawie wypracowanych standardów postępowania, zaleceń, programu lekowego. Część kobiet wybiera natomiast różne inne ośrodki w trakcie leczenia lub przed jego rozpoczęciem. I na przykład już mają leczenie w jednym miejscu, a realnie leczą się w innym. To może blokować miejsce nowym chorym, które czekają na rozpoczęcie terapii – mówiła dr Katarzyna Pogoda.

– W pewien sposób wizyty w celu uzyskania drugiej opinii są wartościowe, czasami to jest otwierające. Można usłyszeć, jak rozwiązany jest problem danego pacjenta w innym miejscu. Czy to jest dobrze, że pacjenci robią to sami? W Niemczech obyczaj komunikacji między lekarzami jest sztywniejszy i koledzy zwykle starają się nie konsultować w sytuacjach, gdy lekarz, którego opinię weryfikują, nie wie o tym – dodał dr hab. Michał Jarząb.

Największe potrzeby

Na zakończenie panelu moderatorka spytała, czego onkologom najbardziej brakuje w ich pracy.
Doktor Katarzyna Pogoda odpowiedziała, że czasu. Pacjenci powinni zrozumieć, że aby dobrze leczyć, onkolodzy muszą mieć czas na aktywność naukową, zawodową, na spotkania z innymi onkologami podczas konferencji edukacyjnych. Onkolog musi się rozwijać, bo tylko tak jest w stanie być na bieżąco ze stale rosnącą wiedzą.

– Potrzebujemy więcej onkologów. Przy ostatnim naborze rezydenckim było ponad 200 miejsc i tylko 17 kandydatów w całej Polsce. I zacznijmy zadawać sobie pytanie nie tylko dlaczego (to wiemy), ale jak to poprawić – apelowała dr Aleksandra Łacko.

Dr. hab. Michałowi Jarząbowi najbardziej brakuje współpracy.

– Dobrych zarządzających w służbie zdrowia, którzy nam mówią, jaki jest kierunek, żeby to nie onkolodzy musieli go nadawać. Znacznie łatwiej jest wykonywać coś, nad czym ktoś z góry czuwa. Dziś onkolog musi być dla pacjenta równocześnie psychologiem, pracownikiem socjalnym, w pewien sposób pielęgniarką. Spadają na niego różnego rodzaju kłopoty, na przykład gdzie pacjent ma mieszkać – mówił.

Cała trójka potrzebuje zaś elastyczności, możliwości uprawiania sztuki leczenia chorych. I diagnostyki, z którą ewidentnie trzeba coś zrobić.

Przeczytaj także: „Terapie celowane rozpoczęły nową erę w leczeniu raka piersi”.

Więcej materiałów z VI edycji konferencji Priorities and Challenges in Polish and European Drug Policy po kliknięciu w poniższy baner.