W sieci manipulacji szarlatanów

Cieżko chorzy pacjenci łatwym celem dla szarlatanów 

13 maja w Ministerstwie Zdrowia odbyła się konferencja dotycząca nowych rozwiązań prawnych chroniących pacjentów przed pseudomedycyną i dezinformacją medyczną.

– Chciałam skorzystać z okazji, żeby bardzo podziękować panu rzecznikowi praw pacjenta za to, że tyle trudu i czasu poświęcił na przygotowanie projektu, bo były to długotrwałe konsultacje – wpłynęło około czterech tysięcy różnych wniosków i opinii do projektu. Dziękuję również wiceminister Katarzynie Kęckiej, która od początku wspierała procedowanie tego projektu – powiedziała minister zdrowia Jolanta Sobierańska-Grenda.

– Państwa radość po ogłoszeniu informacji, że Rada Ministrów przyjęła projekt, była dla mnie sygnałem, że jest on bardzo potrzebny. W  przestrzeni prawnej potrzebne są regulacje dotyczące jasnych zasad i wzmocnienia uprawnień Rzecznika Praw Pacjenta w reakcji na pseudomedyczne praktyki – wskazała szefowa resortu zdrowia.

– Bardzo zależy nam na wzmocnieniu zaufania do systemu ochrony zdrowia, do wiedzy naukowej, do tych osiągnięć, które w systemie się pojawiają. Śledząc profil Ministerstwa Zdrowia oraz zmiany w systemie, wyraźnie widać, ile pojawia się nowych terapii, ile jest informacji o sukcesach polskich naukowców. Chcemy promować te osiągnięcia i przekonywać społeczeństwo do bezpiecznych, potwierdzonych oraz skutecznych rozwiązań medycznych – zaznaczyła minister zdrowia.

– Dziękuję przede wszystkim pani minister zdrowia, że zaufała nam obojgu. Projekt mówi o niełatwej materii, bo poza bezpieczeństwem pacjentów dotyka również w bardzo istotny sposób dezinformacji, która jest wszechobecna. Pacjenci onkologiczni i osoby z chorobami rzadkimi, którzy chcieliby wejść w proces leczenia i szukają pomocy, odczuwają ogromny lęk o przyszłość. Skrajne emocje i niepokój sprawiają, że chorzy stają się łatwym celem dla pseudomedyków. Szarlatani oferują niesprawdzone, niedopuszczone i niepoparte nauką metody. Obiecują, że to jedyne remedium, które uzdrowi pacjenta – mówiła wiceminister Katarzyna Kęcka.

Celem pseudomedyków jest korzyść finansowa 

– Ustawa odnosi się do wszystkich osób, które zajmują się dezinformacją medyczną, czyli przypisują danej metodzie cechy prawdziwości, bądź też podważają sprawdzoną metodę leczniczą, wskazując i przekazując fałszywe przesłanki, że ta metoda działa, jednocześnie korzystając na tym finansowo lub uzyskując z tego tytułu inną korzyść. Najczęściej są to osoby, które trudnią się szarlatanizmem. Jedna z takich osób twierdzi, że chemioterapia w leczeniu nowotworów to cyklon B, jednocześnie sprzedając masowo suplementy diety – dezinformacja medyczna zawsze jest powiązana z oszustwem i zarabianiem na pacjentach – powiedział „Menedżerowi Zdrowia” Bartłomiej Chmielowiec.

Rzecznik praw pacjenta podkreślił, że praca nad przepisami „Lex szarlatan” to był bardzo trudny i wymagający intensywnych działań czas, ale jest to projekt niezwykle ważny – przede wszystkim dla pacjentów.

– Projekt ten stanowi odpowiedź na coraz bardziej agresywną eskalację i manipulację emocjami pacjentów przez oszustów i szarlatanów. Mówimy o osobach, które cynicznie wykorzystują zaufanie ludzi znajdujących się często w dramatycznej sytuacji zdrowotnej. Pacjenci chwytają się każdej nadziei, wierząc, że trafili na „ostatnią deskę ratunku”, podczas gdy w rzeczywistości oszuści cynicznie wykorzystują ich zaufanie – stwierdził Chmielowiec.

– To właśnie państwo – dziennikarze – wielokrotnie alarmowali opinię publiczną o działalności takich osób. Za te działania bardzo dziękuję, ponieważ sygnały te trafiają również do Biura Rzecznika Praw Pacjenta. Zgłaszają się także sami pacjenci. I trzeba jasno powiedzieć, że nie są to pojedyncze przypadki. Problem stale narasta, między innymi dlatego, że oszuści wykorzystują nowoczesne możliwości technologiczne, algorytmy sztucznej inteligencji oraz media społecznościowe do prowadzenia agresywnej manipulacji – powiedział RPP.

– Przypomnę, że zgodnie z obowiązującym prawem leczeniem mogą zajmować się wyłącznie osoby posiadające odpowiednie uprawnienia. Tymczasem działalność szarlatanów ma przede wszystkim jeden cel – zarabianie pieniędzy kosztem pacjentów – dodał Chmielowiec.

„Lex szarlatan” przyjęty Rada Ministrów przyjęła projekt ustawy o zmianie ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta, przedłożony przez minister zdrowia. 

Absurdalne pomysły „na leczenie”

Przykładów jest bardzo wiele. Głośna była sprawa pana Oskara D., nagłośniona również dzięki pracy dziennikarzy. Oferował on „leczenie” wielu chorób, w tym nowotworów. Obecnie w tej sprawie skierowano akt oskarżenia obejmujący 17 zarzutów karnych.

Kolejne przykłady dotyczą rzekomych terapii boreliozy, chorób odkleszczowych czy wirusowych, a także leczenia za pomocą urządzeń emitujących fale elektromagnetyczne, które według ich twórców miały leczyć m.in. stwardnienie rozsiane czy stwardnienie zanikowe boczne, czyli choroby nieuleczalne.

– Spotykamy się również z ofertami tak zwanej medycyny ekologicznej – mikroskopowe badanie żywej kropli krwi, terapia pasożytami czy absurdalne metody oparte na rzekomej terapii własnym sygnałem elektromagnetycznym – wymienił Chmielowiec.

Rzecznik przypomniał także o promowaniu psychodelików – terapii z wyciągiem z muchomora czy zakazaną substancją LSD oferowaną jako cudowny lek na wszystko. Pojawiają się hasła typu: „Wylecz raka za 800 zł” czy „kuracja Breussa jako alternatywa dla chemioterapii i radioterapii”.

– To nie tylko wyjątkowo chwytliwe hasła, ale przede wszystkim niezwykle niebezpieczne i szkodliwe dla pacjentów zmagających się z ciężkimi chorobami – zaznaczył Bartłomiej Chmielowiec.

Prawo na razie mało skuteczne 

– Obecne regulacje prawne nie pozwalają Rzecznikowi Praw Pacjenta zajmować się oszustami i szarlatanami. Możemy podejmować działania wobec podmiotów leczniczych, ale nie wobec osób funkcjonujących poza systemem ochrony zdrowia. Dlatego potrzebujemy zmian legislacyjnych. To, co teraz możemy zrobić, to złożyć zawiadomienie o możliwości popełnienia przestępstwa. Niestety, nie jest to do końca skuteczne – pacjenci często się wstydzą, boją i nie chcą zgłaszać spraw, a organy ścigania potrzebują konkretnych dowodów i świadectw pokrzywdzonych – wyjaśnił rzecznik.

Chmielowiec podał, że RPP skierował dotychczas 46 zawiadomień, 23 są w toku, 20 zostało umorzonych, a jedynie trzy sprawy zostały skierowane do sądu.

Szarlatani w erze AI 

Na pytanie, ile osób mogło stracić życie w wyniku szarlatanerii, podkreślił, że nie ma takich danych.

– Nikt nie prowadzi takiego rejestru. Wiemy o tych poszczególnych sprawach, tych głośnych, które prowadzi prokuratura, o których piszą media, jak na przykład sprawa dziecka w Nowym Sączu i szarlatana, który de facto wspólnie z rodzicami, niestety, spowodował jego śmierć. Wiemy o sprawie Oskara D. i losie pacjentek z nowotworem piersi, które rzekomo diagnozował i które nie podjęły leczenia – tym samym utraciły szansę na skuteczną terapię. Wiemy o wielu innych pojedynczych sprawach, natomiast takiego rejestru nie ma, bo też trudno byłoby go prowadzić. Osoby podszywające się pod specjalistów medycznych to doskonali manipulatorzy, którzy świetnie potrafią wykorzystywać algorytmy sztucznej inteligencji i zdobywać obserwatorów na różnego rodzaju portalach społecznościowych. Jedna taka osoba może mieć kilkadziesiąt czy kilkaset tysięcy obserwatorów. Dlatego skala takich pseudomedycznych praktyk może być bardzo duża – powiedział Bartłomiej Chmielowiec.

Fake newsy medyczne zagrażają systemowi

Dr Małgorzata Chlabicz, pełnomocnik rektora Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku ds. przeciwdziałania dezinformacji oraz prodziekan Wydziału Lekarskiego, wskazała, że ponad 80 proc. dorosłych Polaków zetknęło się z dezinformacją.

– Dezinformacja dotyczy głównie pacjentów, ponieważ utrudnia dotarcie do rzeczywistej, wiarygodnej informacji medycznej opartej na faktach. Wpływa na decyzje pacjentów, zmniejsza zaufanie do instytucji zdrowia publicznego, do zaleceń lekarskich, co powoduje odroczenie diagnostyki i leczenia lub wręcz zaniechanie tych procedur – tłumaczyła specjalistka.

W ocenie dr Chlabicz dezinformacja medyczna istotnie destabilizuje funkcjonowanie ochrony zdrowia, uderzając w relację lekarz–pacjent. Personel medyczny musi poświęcać znacznie więcej czasu na edukację, prostowanie fake newsów i przekonywanie pacjentów do sprawdzonych metod leczenia. Doktor podkreśla, że to dodatkowe obciążenie wpływa na stres emocjonalny, frustrację oraz przyspiesza wypalenie zawodowe medyków. W efekcie fake newsy medyczne nie tylko zagrażają zdrowiu pacjentów, ale również przeciążają system ochrony zdrowia.

– Kilka lat temu Polskę obiegła informacja o sześciolatku chorym na ostrą białaczkę limfoblastyczną – to nowotwór, który można wyleczyć u 90 proc. dzieci. Dziecko trafiło do znachora gdzieś na południu Polski. Ten leczył go witaminą B₁₆ czy jakąś inną, która w ogóle nie istnieje. Dziecko umarło. Nie wiemy, jaka jest skala tego typu praktyk i jaka jest skala nieszczęść. Dziecko polega na odpowiedzialności rodziców, a ci czasami dają się złapać na zapewnienia o leczeniu lekkim, łatwym i bezpiecznym – opisał jedną z historii prof. Jacek Jassem, członek korespondent Polskiej Akademii Nauk, nauczyciel akademicki związany z Gdańskim Uniwersytetem Medycznym.

Onkolog podkreślił, że nie istnieje coś takiego jak medycyna alternatywna. –Jest medycyna oparta na dowodach i niemedycyna, tak jak jest chemia i alchemia – stwierdził.

Dezinformacja zabiera czas na skuteczne leczenie 

Jak zaznaczyła prof. Anna Raciborska, kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, w onkologii dziecięcej czas jest kluczowy, dlatego że dzieci chorują i umierają szybko.

– Dezinformacja, która może prowadzić do realnych decyzji terapeutycznych niekorzystnych dla pacjenta, zabiera czas, który powinniśmy mieć na włączenie właściwej terapii. Widziałam dzieci w sytuacji, w której nie można było im już pomóc. Ustawa „Lex szarlatan” pozwoli bezpiecznie i skutecznie leczyć pacjentów i będzie zmniejszać liczbę odstawionego leczenia – zauważyła. 

Ustawa „Lex szarlatan” – co z zielarzami i masażystami?

Resort zdrowia oraz Rzecznik Praw Pacjenta podkreślili, że projekt nie ogranicza takich aktywności jak kosmetologia, podologia, joga czy masaż. Przepisy uderzają wyłącznie w sytuacje, w których niesprawdzonym metodom bezpodstawnie przypisuje się działanie lecznicze lub gdy ich promowanie nakłania chorych do rezygnacji z diagnostyki i konwencjonalnych metod leczenia.

MZ i RPP wyjaśnili również, że sklepy zielarskie dalej będą mogły działać, o ile produkty i opis ich działania  będą zawierały zgodny i uczciwy przekaz. Projekt nie zakazuje zatem zielarstwa jako takiego, o ile nie jest ono przedstawiane jako metoda leczenia chorób, szczególnie ciężkich. Ustawa może objąć influencerów, którzy sprzedają lub promują metody jako leczenie chorób bez podstaw naukowych, np. „kup mój kurs i wylecz depresję” albo „ta metoda usuwa raka” (nie chodzi o zwykłe treści o stylu życia). Nowela nie uzna akupunktury  lub medycyny tradycyjnej automatycznie za pseudomedycynę. Istotny jest sposób przedstawiania metody, jej kontekst i bezpieczeństwo pacjenta (czym innym jest wsparcie komfortu, a czym innym obiecywanie wyleczenia choroby lub zniechęcanie do leczenia medycznego). Także osoba sprzedająca suplementy diety nie musi się obawiać przepisów, o ile nie będzie przypisywała tym produktom działania leczniczego, którego nie mają (suplement nie jest lekiem i nie powinien być reklamowany jako metoda leczenia raka, depresji, zakażeń, chorób metabolicznych czy przewlekłych).

Przeczytaj także: „Deepfake medyczny – interwencja RPP po informacji «Menedżera Zdrowia»”, „RPP nie odpuszcza – kolejne kary finansowe dla receptomatów” i „Bartłomiej Chmielowiec kontra szarlatani”.